Informationen über die Selbsthilfegruppe Bergstrasse Odenwald

Wer sind wir?

Ein Zusammenschluss von jungen und jung gebliebenen Betroffenen und Angehörigen unter anderem mit Symptomen. 

• Fokale Epilepsien

• Generalisierte Epilepsie

• Psychogene Epilepsie

• und viele andere

Wen unterstützen wir?

Wir helfen und unterstützen Betroffene und Angehörige bei ihrer Bewältigung der täglichen Lebenssituation und Problemen mit Epilepsie. 

Besondere Unterstützung bieten wir Eltern von betroffenen Kindern.

Was wollen wir bewirken?

Wir wollen allen von Epilepsie ein Forum bieten, welches zum gegenseitigen Austausch von Erfahrungen, Informationen und Erlebnissen dienen soll.  Außerdem wollen wir zur Aufhebung aller besonderen Verbote und Einschränkungen für Menschen mit Epilepsie zugunsten individueller Bewertungen beitragen.
Daher bezweckt der Verein die Chance zu nutzen, um das Schicksal gemeinsam zu bewältigen. Denn gemeinsam sind wir stark!

Was machen wir?

Wir tauschen uns jeden dritten Montag im Monat über Erfahrungen, mit der Krankheit leben zu können aus. Dafür werden auch ärztliche Informationen und richtige Behandlungswege aufgezeigt. Genauso können Beratungen bei körperlichen, seelichen und sozialen Problemen
durch ruhige und vergnügliche Stunden Ängste abgebaut werden.

Dafür können wir auch Treffen mit Fachkräften organiseiren. Wir bieten Beratungsgespräche mit Neurologen, Epileptologen und Neurologen an. Zudem gibt es Fachvorträge in der Gruppe über bestimmte Themen. 

Zudem gibt es Präsentationen unserer SHG bei Selbsthilfetagen.
Es werden Infomaterialien bereitgestellt und Workshops organisiert. Genauso wird sich über Erfahrungen mit Medikamenten und deren Nebenwirkungen auseinandergesetzt. Wobei wir euch auch unterstützen sind die Begleitung bei Arztbesuchen, bei Amtsangelegenheiten und bei Arbeitger*innen und vieles mehr...
 

Wieso sollte man zu uns kommen!

Unsere gegenseitige Hilfe ist kostenfrei und wir freuen uns sehr über Menschen, welche uns kontaktieren und neu bei uns mitwirken, oder unserem Verein beitreten.
Weitere wichtige Anliegen sind Sammeln und Weitergabe von Informationen.

Zudem werden uns Vorträge von Ärzten und anderen Fachleuten angeboten, um der interessierten Öffentlichkeit weitere Kenntnisse über die verschiedenen Arten von Epilepsie und damit zusammenhängende Thematiken näher zu bringen.

Zudem gehen wir in unregelmäßigen Abständen auch Kegeln, ins Kino, Kreppelessen und machen eine Grillfeier. Natürlich nehmen wir auch jedes Jahr beim Chalence-Day-lauf in Frankfurt teil. 

Haben wir ihr Interesse geweckt?

Kontaktieren sie uns unter:

E-mail: [email protected]

Handy: 0176-51001608

Allgemeine Informationen über Epilepsie

Anfallsarten 

Diese Seite heißt "Anfälle", weil sowohl epileptische als auch psychogene (dissoziative) Anfälle auf einer Seite vereint sein sollten. Gerade letztere kommen meist viel zu kurz. 
Im alltäglichen Leben macht es keinen Unterschied wo der Ursprung der Anfälle liegt und hat als Patient*in dieselben sozialen Belastungen zu verkraften. 
   
Es gibt auch Patient*innen die beide Anfallsarten haben, sowohl epileptische als auch psychogene und dieser Tatsache sollte mehr Aufmerksamkeit gewidmet werden. 
   
Anfälle sorgen in unserem Umfeld häufig für Verunsicherung und obwohl es in unserer modernen Zeit Aufklärung und Informationen über alle nur erdenklichen Themen gibt, ist das Thema Epilepsie und Anfälle noch immer ein Thema mit unzähligen Fehlinformationen. Für viele gibt es nur eine Anfallsart, die mit den Krampfanfällen. 
   
Hier führen wir grob verschiedenste Anfallsarten auf. Da dies aber keine medizinische Website ist und wir Administrator auch keine Mediziner sind, hat uns der renommierte Facharzt ...... (Leiter des Züricher Epilepsiezentrums) seine Informationsseiten zur Verfügung gestellt um sie zu verlinken. Bitte klicken Sie, bei Wunsch zu detaillierten Informationen, auf Details (bei den jeweiligen Anfallsarten), dann öffnet sich die Fachinformation. 

Anfallsformen psychogene, dissoziative Anfälle

Psychogene Anfälle, die auch unter der Bezeichnung dissoziativ bekannt sind, haben einen anderen Ursprung wie epileptische Anfälle. Doch obwohl sie anderer Herkunft sind, werden epileptische und psychogene Anfälle oft verwechselt. Sowohl vom Arzt, als auch vom Patienten selbst. Manche Patienten haben auch beide Arten von Anfällen, was die Behandlung erschwert. Entgegen weitläufiger Meinung, können die Patienten nichts für ihre Anfälle und sie sind ihnen genauso ausgeliefert wie die Patienten epileptischer Anfälle. Gute Fachärzte wissen das und behandeln beide Arten der Anfälle.
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Gelegenheitsanfälle

Von einer Epilepsie spricht man erst, wenn mindestens zwei Anfälle, ohne erkennbaren Grund (Auslöser), im Abstand von mindestens 24 Stunden aufgetreten sind. Davor spricht man von Gelegenheitsanfällen, die ca. 10x häufiger vorkommen als epileptische Anfälle und viele Gründe haben können.
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Fokale Epilepsien

Hierbei beschränkt der Anfall sich auf einen Teil des Gehirns und der Patient verliert nicht komplett das Bewusstsein. Fokale Anfälle können sich auf verschiedenste Arten bemerkbar machen, je nachdem an welcher Hirnregion sich der Anfallsherd befindet.   
Fokale Anfälle können sich bei manchen Patienten auch auf das gesamte Hirn ausbreiten, sie generalisieren dann und der Patient verliert das Bewusstsein. 

Einfach fokale Anfälle

Bei einfach fokalen Anfällen bleibt der Patient bei vollem Bewusstsein und ist ansprechbar.
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Komplex fokale Anfälle

Von komplex fokalen Anfällen spricht man, wenn das Bewusstsein eingeschränkt oder der Patient umdämmert ist.
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Aura (zählt zu den einfach fokalen Anfällen)

Manche Menschen erleben eventuell eine Vorwarnung, bezeichnet als Aura, bevor sich eine Bewusstseinstrübung einstellt (beim komplex fokalen Anfall).
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Generalisierte Epilepsie

Bei generalisierten Anfällen ist sofort das gesamte Hirn betroffen und der Patient verliert vollständig das Bewusstsein. In der Regel dauert ein generalisierter Anfall nicht länger als 2 Minuten, sollte der Anfall aber nicht von alleine enden, sollte nach 5 Minuten der Arzt gerufen werden. Unter dieser Seite finden sie genauste Details

Absencen

Gerade Kinder werden oft als Träumerle bezeichnet, ohne zu wissen, das es sich um eine Absence handeln könnte. Die Patienten krampfen nicht und wirken nur kurz abwesend.
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Generalisierte tonisch klonische Anfälle

Die wohl bekannteste Anfallsform ist der so genannte Grand mal (frz. für großes Übel), der allerdings bei weitem nicht die häufigste Anfallsart darstellt. Durch die wild wirkenden Zuckungen ist sie aber die optisch auffallendste.
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Unsere Empfelung

Es ist immer sinnvoll gute Informationen über seine Krankheit zu haben. Eine wertvolle Hilfe bieten hier Fachbücher, die idealerweise nicht nur umfangreich, sondern auch gut Laienverständlich sind. Hier finden Sie alle, von Lesern getesteten, Bücher. 
 

Vor allem ist aber die richtige Diagnose unabdingbar um die beste Behandlung zu erhalten. 

Ist man nach einem Jahr Behandlung noch nicht anfallsfrei, sollte man einen Spezialisten zu Rate ziehen. Adressen finden Sie hier

Erste Hilfe Maßnahmen

Obwohl immer wieder Erste Hilfe Pauschalmaßnahmen gelehrt werden, ist es nicht nötig bei jedem Anfall einen Notarzt zu rufen. Der Patient weiß am besten was zu tun ist und Sie sollten seine Wünsche respektieren, falls diese ihnen bekannt sind.  

Endet ein generalisierter Anfall (Grand mal) nach 5 Minuten nicht von alleine, sollte ein Notarzt gerufen werden. 

Grand mal was bei einem Grand mal zu tun ist (großer Anfall mit Bewusstlosigkeit und Zuckungen) 

Ist der Patient Ihnen als Epileptiker bekannt und hat er sich beim Sturz nicht verletzt, können sie erst einmal abwarten, in den meisten Fällen endet der Anfall nach ca. zwei Minuten. Endet der Anfall nicht von alleine, hat der Patient sich verletzt oder hat er keine bekannte Epilepsie, sollten Sie folgendes tun. 

• Bewahren Sie unbedingt Ruhe 
• Sprechen Sie Passanten an Ihnen zu helfen, schicken Sie Gaffer weg  
• Räumen Sie gefährliche Gegenstände aus dem Weg, an denen der Patient sich verletzen könnte. 
• Legen Sie ein Kissen, eine Jacke o.ä. unter den Kopf des Betroffenen. 
• Wenn möglich, schauen Sie auf die Uhr und beobachten den Anfallsverlauf und die Symptome (das kann für den behandelnden Arzt sehr nützlich sein) 
• Lockern Sie einen engen Kragen oder Schal 
• Nach dem Anfall kann es sinnvoll sein den Betroffenen in die stabile Seitenlage zu drehen und/oder ihn ausruhen zu lassen. 
• Endet der Anfall nicht innerhalb der ersten 5 Minuten von alleine, rufen Sie den Notarzt. Bei unbekannten Personen oder unbekannter Epilepsie sollten Sie immer einen Notarzt rufen. 

Normalerweise ist der Epilepsiepatient nur etwas bis 10 Minuten nach dem Anfall leicht verwirrt. Bleiben Sie bitte solange bei ihm. Hält die Verwirrung weiterhin an, holen Sie einen Notarzt. 

Was Sie auf keinen Fall tun sollten:

• Den Patienten fest halten  
• Etwas zwischen die Zähne schieben (entgegen früher angegebener Anordnungen, weiß man heute, dass man wegen der Verletzungsgefahr nichts zwischen die Zähne schieben sollte)        

Absencen (vorübergehende geistige Abwesenheit) 

 Wenn Sie einen solchen Zustand bei Jemandem bemerken, ist es sinnvoll einige Dinge zu beobachten. Ein Notruf ist nicht nötig! 

• Schauen Sie auf die Uhr und notieren Sie die Dauer 
• Beobachten Sie den Patienten 
• Warten Sie den Anfall in Ruhe ab und lassen Sie den Patienten währenddessen in Ruhe 

Wenn Sie den Verlauf notieren, hat der Patient wertvolle Anhaltspunkte für die Behandlung seines Arztes. 

komplex fokalen Anfällen (verschiedenste Erscheinungsformen mit Bewusstseinsverlust, oder Umdämmerung) 

Wie der Namen schon vermuten lässt, sind diese Anfälle sehr unterschiedlich. 

Manche Patienten krampfen und sind bei eingeschränktem Bewusstsein (dann ist der Notfallplan des Grand mals auf jeden Fall in Ordnung). 

Andere verhalten sich seltsam, laufen auf die Straße oder tun Dinge die sich ihrer Kontrolle entziehen. In diesem Fall versuchen Sie bitte die Person sanft aus der Gefahrenzone zu bringen oder auch sich selbst, falls die Person unbewusst "handgreiflich" werden sollte.  

• in allen Fällen ist auch hier Ruhe wichtig 
• versuchen Sie, falls erforderlich, die Lage sanft zu entschärfen- siehe oben 
• beobachten Sie Zeit und Verlauf 
• bei unbekannter Epilepsie, oder längerer Dauer - Notruf 

Auch wenn der Krampfende bewusstlos erscheint, könnte er nur umdämmert sein und alles mit bekommen. Überlegen Sie also was Sie sagen oder tun! 

einfach fokalen Anfällen (z.B. krampfen eines Körperteils) 

Da hier der Patient bei vollem Bewusstsein ist, überlassen Sie bitte auch dem Patienten die Entscheidungen was mit ihm passieren soll. 

 Was Sie tun können: 

• bleiben Sie ganz normal und scheuchen Sie Gaffer weg 
• halten Sie den Kampfenden nicht fest (z.B. die zitternde Hand) 
• schauen Sie auf die Uhr und schauen Sie ob sich der Zustand des Patienten verändert. Fokale Anfälle können auch generalisieren, d.h. der Anfall breitet sich zu einem Grand mal (siehe oben) aus. Dann ist die erste Hilfe des Grand mal angezeigt. 
• Ansonsten ist dies kein Notfall und schnell vorüber      

Dissoziative/Psychogene Anfälle (Nichtepileptische Anfälle) 

Diese Anfallsart ist von Laien und sogar manchen Medizinern nicht einfach von epileptischen Geschehen zu unterscheiden. 

Also handeln Sie bitte wie bei obigen Empfehlungen.  

Generell gilt 

Haben Sie die Nerven und die Gelegenheit, ist jede Beobachtung für den Arzt eine sehr wertvolle Hilfestellung um die Diagnose zu sichern oder eine Behandlung zu verbessern. Notieren Sie, wenn möglich: 

 - Dauer des Anfalls 

 - Verlauf des Anfalls 

 - Augen offen oder geschlossen 

 - Plötzlicher Beginn/Ende? 

 - Bewusslosigkeit, umdämmert oder voll orientiert? 

 - Gab es einen offenkundlichen Auslöser?